一群“住在医院”的00后,告诉我人生有多值得...
生命的长度有限,但爱和思念,却不会停止。
作者:谈心社社长,来源:谈心社(ID:txs163),经授权发布
“人生就像是在打扑克牌,如果不是足够幸运,总会抓到几张烂牌。”
有的人,可以翻身;
可还有的人,从一开始,就没有“翻身”的机会。
2016年,有一部纪录片,把镜头对准了一群没有被幸运眷顾的人,他们的故事,让许多人哭到不敢看第二遍。
它就是在豆瓣收获9.6分的《人间世》。
两年后,它又带着让人泪目的故事回来了,第二季刚播出一集,就拿下了9.5的分数。
虽然有一些评论指责片中给孩子们拍MV的形式有些“花里胡哨”。
可还是哭着打出了五星。
“我想上学,不想留级”
第一集《烟花》不再由专业的旁白配音,而是一个只有13岁的小女孩来讲述。
她叫杜可萌,是一名恶性骨肿瘤患者。
这一集的主角,都是和她有着相似命运的孩子们。
杜可萌坐在录音设备前,好奇询问
恶性骨肿瘤,也叫骨肉瘤,多发于青少年时期。
在中国,每年有新发骨癌患者约一万人。
这种癌症,转移速度很快,如果不进行有效治疗,半年到一年内,就可能发生肺转移。
如果早期就发现,还算幸运:肿瘤分布的区域小且集中,医生一般会把长了肿瘤的骨头从体内取出,进行灭活处理,然后再把骨头放回原位;
如果肿瘤分布区域太大,孩子们要面临的就是截肢,而一旦肿瘤转移进肺部,几乎就等同于被下了死亡判决书……
杜可萌说,她算过:得这种病的概率,只有百万分之三,相当于连续抛22次硬币,都是正面。
更令人绝望的是,对于骨肉瘤,“新药研发投入很少,近三十年来患者生存率无明显提高。”
骨肉瘤的发病率低,所以关注度并没有想象中那么高
几岁、十几岁的孩子,生命刚开了个头,就要与死亡交手。
南宁的蔡炫安,刚刚十一岁,大家叫他安仔。
因为骨肉瘤,他失去了左臂。
妈妈在给安仔穿衣服
安仔有着这个年纪的小男孩最常见的样子:
喜欢打篮球、玩滑板,哪怕躺在病床上,也要吃各种油炸食品。
在病床上也不忘记好吃的
为了零食和手机游戏,一次次与医生、妈妈“斗智斗勇”,还练出了单手打游戏的“绝活”;
单手打游戏的安仔,技术真的不错
会因为害怕打麻醉药而啜泣,会在意截肢后空荡荡的左臂;
每次出门前,一定要把袖管捏出形状,走在外面,也一定要站在妈妈的右边,挡住看起来不太正常的左臂;
妈妈在帮安仔整理袖管
安假肢的时候,他跟医生强调,要安美容手,不要机械手;
乖乖配合医生测量的安仔
拍完照片,他会和妈妈千挑百选出一张“最像健康人的”。
一定选一张最好看的照片
看似调皮任性的他,其实最是乐观坚强。
他会把喜欢的游戏跟病友们分享:“我的大富翁在最高的柜子里,你们可以拿来玩啊!”
安仔把自己的游戏留在病房给小伙伴们
小朋友们要办cosplay秀,前一天刚做完手术的安仔,决定不能失约。
在病床上还在不停地念台词
他让护士姐姐帮忙,夹住自己身上的管子,扮成了《海贼王》里红发海贼团的船长香克斯——一个在漫画里强大豪爽的独臂男人。
安仔大声地说出了他准备很久的台词:“如果还有家伙没有闹够的话,来吧,让我们来奉陪吧!”
弹幕里有人说:“安仔,你是我见过最像香克斯的人了”
病痛带给他的,是不属于这个年纪的成熟与懂事。
跟妈妈闹脾气,转头就向妈妈道歉:我好了以后,要照顾你。
“妈妈老了怎么办?”“照顾你”
他是病房里的标兵,什么治疗都咬着牙承受。
“小标兵”安仔
他以为自己只要坚持到化疗结束,就可以装上假肢,回到学校,继续读书、运动、玩滑板。
他好奇地问医生,装上了假肢能不能背书包,得知可以背,他开心地笑了,摇着手臂说:恭喜发财,大吉大利。
安仔摇着手臂,笑得开怀
可是再坚强,也有掩饰不了的敏感和脆弱。
安仔在病房里最常做的事情就是打游戏:“因为游戏里面,人有很多条命,输了就重来,不像自己,只有一条命。”
自己的遗憾,只能寄托在游戏上
觉得自己运气不好,他就在手机壳背后装十块钱,每天看一下,来给自己祈求好运。
快熬不住的时候,安仔痛哭出声:“我想我的同学,我不想留级……”
想念同学,想回去读书,想打球、玩滑板
安仔不停地问妈妈:“顶不住怎么办,顶不住怎么办?”
他担心如果自己不在了,谁来照顾妈妈?
乐观背后,是脆弱
为他制做的MV里,这个男孩努力地给妈妈唱《逆战》。
许多人说这种MV的形式不像纪录片,可是拍MV时,每个孩子都很开心
可是最终,幸运没有眷顾这个让人心疼的孩子,他的肿瘤转移了。
安仔的新年愿望没有实现,也没能用上为他量身定做的假肢。
他的生命在2018年元旦后不久结束了。
最终还是没有用上的假肢
妈妈手机里,留下了安仔最后的一段视频。
他对着镜头说:“妈妈,宝贝永远爱你……”
往后余生,这段视频会陪着妈妈
但安仔的故事并没有结束,这个一直坚信自己会好起来的孩子,再次给别人带去了温暖。
安仔在世时,一次,见他盯着黑漆漆的手机屏幕,拍摄人员问他在看什么。
安仔说:“眼睛。”
盯着手机屏幕看眼睛的安仔
他离开后,眼角膜捐献给了一个三岁就失明的孩子:
安仔的母亲,在签字的时候迟迟下不去手,一遍遍地喊着:“妈妈对不起你。”
妈妈忍痛签下捐献书
“世界以痛吻我,我却报之以歌。”
人生对安仔太过残忍,但是他却选择用温暖,拥抱了这个世界。
要腿还是要命
孩子难,父母更难
如果不是因为生病,王思蓉现在已经初三了。
应该和无数中学生一样,每天为了成绩和排名苦恼。
唯一的遗憾,或许是缺少了父母的陪伴。
因为要赚钱养家,父母在她很小的时候就外出打工,烫羊毛衫,她只能跟爷爷奶奶生活在一起。
现在父母回来了,她始终与父母无法和解,常常用发火、质问的方式对待父母的关心:
“妈妈,我为什么生病?都怪你,不亲自带我……”
“你讲话不要那么小声,你不要老瞒着我!”
王思蓉一开始总是“怼”妈妈
妈妈对此,只有愧疚。
看着孩子被病痛折磨,原本爱开玩笑、大大咧咧的她,一次次地责怪自己:
“我不是一个好妈妈,如果能重来,我宁愿少挣一点钱。”
对女儿满怀愧疚,让这个性格泼辣的女人,变得脆弱无助
王思蓉爱美,化疗之后头发掉完了,就戴上帽子;
自拍时,一定要打开美颜,还要确认一遍大家的头是不是就像一颗卤蛋。
王思蓉说:你看我们的头像不像卤蛋
可是,因为股骨和胫骨都有肿瘤,医生建议截肢治疗。
妈妈不知道该怎么向女儿解释,支支吾吾半天,只能说出简单的两个字“是的”。
支支吾吾的妈妈,和早有准备的王思蓉
“要腿,还是要命?”
王思蓉说:“如果要截肢,我就去申请安乐死,就是爬我也要爬去。”
对女儿满怀愧疚的妈妈,只好抱着女儿一遍遍向她承诺:“好,妈妈做主,不截肢……”
母女两人都哭了
转过身,她却躲到病房外偷偷哭泣。
待在走廊里,也要担心:如果自己感冒了,谁来照顾女儿。
躲在病房外偷偷哭泣的妈妈
医院的专家们为了保住王思蓉的腿想尽办法,决定不采用截肢的方案。
到手术前,王思蓉笑着和医生确认:“能不能轻一点,能不能做美容缝合?”
不用截肢,对王思蓉就是轻松的
妈妈或许是被女儿感染,站在手术室外面,对着镜头说:“我今天跟她打了赌,肯定不会哭,你看我现在都没哭。”
病房外,妈妈说绝不哭
手术结束了,看着孩子躺在病床上,身上插满管子的样子,妈妈瞬间崩溃。
只能用力捂住自己的嘴巴,不要让孩子听见。
说着不哭,还是崩溃
每一位家长,都克制着脆弱,在孩子面前努力装出坚强的样子。
父亲的情绪相对来得隐忍一些。
怕女儿手术后行动不便,他早早地准备好了便利的轮椅。
旁人说:“你怎么把自己搞这么脏”,他说:“为了我女儿”。
父亲的爱和心疼,更隐忍
王思蓉出院后,父母带着她去了厦门。
一次行程,爸爸要烫一万三千件羊毛衫才能挣回来。
但只要孩子开心,在他们看来就是值得的。
鼓浪屿的海边,妈妈说:“我捡点紫菜,回家给你烧紫菜汤,是纯天然的哦。”
王思蓉哈哈大笑。
这一次,她终于能够放下心结,接纳妈妈毫无保留的爱。
鼓浪屿海边,放下心结的母女俩
为人父母,才知这两个字有多沉重。
王思蓉生病后,有一次,妈妈在路边看到一个乞讨者跪在地上,身边的牌子上写着孩子患了重病。
第一直觉是个骗子,可走出去一段距离后,妈妈还是转身回来,在小盒子里放下了一点钱。
因为这让她想到了自己的女儿。
妈妈路过乞讨人
病房里的每个家长,都有一种默契:
用手机视频记录孩子生活的一点一滴。
家长们都在记录孩子的生活
许多人劝他们:录下来这些以后看着只会难受。
王思蓉母亲不同意:“假如有一天她不在了,我还能在视频里,听听她的声音,看看她的样子。”
王思蓉妈妈坚持要录视频
王思蓉妈妈的视频里,有着女儿爱美的样子。
女儿的样子,会一直留在心里
安仔妈妈在孩子最后的时间里,强忍眼泪留下了一张合影。
安仔和妈妈
生命的长度有限,但爱和思念,却永远不会停止。
哪怕是失去,也不会遗忘。
绝境里
也要“顽强生长”
有网友说,看完这集,感觉自己的眼泪不值钱。
现实总是这样残酷,没有传说中的妙手回春,也没有刻意营造的“大团圆”。
每个人,都在“无能为力”中苦苦挣扎。
背负着所有人希望的医生,竭尽所能宽慰病人和家属。
因为王思蓉不想截肢,医生们讨论了无数方案:“尽量保下来,给她积极争取一下,不能眼看着她截肢……”
竭尽所能的医生
可是再努力,医生也不是神。
安仔最后的时间里,不断地对医生说:“我真的没有办法再在医院待下去,我真的想出去走走,出去玩,求求你,求你了……”
医生只能沉默着垂下头,转身走出病房。
孩子的请求,自己的无能为力
那是面对努力想要活下去的孩子,想救但救不了的失望与无力。
“这种无力,从选择这份职业起,就会伴随我们一生。”
在片尾,去世的孩子名字,都被白线框住了,不止安仔和王思蓉
骨肿瘤的发病率很低,低到甚至没有被记录进国家罕见病目录里。
《人间世》第二季播出前,导演秦博写了一段话:
一年半的时间,我们小心翼翼地记录着你们的故事,绝不想放大悲情,消费苦难。
我们最大的目的,就是希望更多的人能够理解骨肿瘤儿童整个家庭面临的困境。
进而考虑,社会该如何对这样的家庭给予支持,如何研制更有效的新药,如何在第一时间就对症下药,让时间跑得过肿瘤。
懂得死,才能懂得怎样更好地生。
看到了死,才能让更多人去关注如何生,这是《人间世》最大的意义之一。
而且,尽管生离死别每天都在身边发生,镜头中呈现更多的,还是所有人对生的渴望和尊重。
就像配音的杜可萌所说:“片子里哭的镜头有20个,但是纪录片和真实的生活还是不一样的。病房里,我们的笑声还是挺多的。”
医院会为孩子们准备元旦活动。
白大褂手术刀标配的医生们扮成幼稚的玩偶,让孩子们尽可能开心过个节。
扮演成玩偶的医生们
9岁的子涵最淡定。
纪录片一开始,就是一段手术镜头:把腿切开,取出骨头,处理癌细胞,然后把骨头放回去,缝合伤口。
子涵在手术室门口面无表情:“谁出来都是这个样子,没有办法。”
“人小鬼大”的子涵
她的安慰方式,是给刚刚结束手术的小伙伴一颗糖。
“痛的时候就咬牙坚持,嘴里含块糖感觉会好些。”
给小伙伴们发糖的子涵
杜可萌在知道自己的肿瘤转移后,仍旧保持着乐观的心态,用文字记录下自己和病魔抗争的故事。
这一集《烟花》,取自她对着镜头教大家给自己放烟花:“你把手举起来,举到顶,突然张开五指,恭喜你,你给自己放了个烟花。”
她的灿烂笑容,却让许多人在屏幕外哭得喘不过气。
杜可萌教你“放烟花”
“世界上只有一种真正的英雄主义,那就是在认识生活的真相后,依然能够热爱生活。”
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以前我对这样的人并没有清晰的认知,现在有了。
正是这群拼了命活下去的孩子:
互相合影,记录下每个时刻的自己;
手术前彼此加油打气:“没事的,你看我不是好好的吗?”
互相打气加油安慰
每次手术后,一起约着做走路练习……
一起练习走路
小小年纪,就已经见过了死亡,也依然对生命满怀希望。
杜可萌说自己曾经为伙伴们做过一个美好的梦:
“梦里孩子们都脱下了病号服,用武器把敌人狠狠地打败!”
一起“打败病魔”
生命所馈赠的,从来不止是美好,它会给我们很多难题,有时候甚至会艰难到想要放弃努力,放弃生命。
可看了这些拼命求生的孩子,才明白,解决难题的钥匙,就是每个人自己。
正如《滚蛋吧!肿瘤君》的作者熊顿所言:
“人不能因为早晚有一天会死就不想活了。死,只是一个结果,怎么活着才是最重要的。
经历过,爱过,坚强过,战胜过自己,有过这些过程,才算没有白活过吧。
所以人不能因为害怕失去,就不去拥有了 。”
“烟花”,意思是:“生命对谁来说都是短暂的,每个人都像烟花一样,都会有自己最绚烂的时刻。”
和伙伴们开心游戏的安仔,鼓浪屿海边开心大笑的王思蓉,冷静地给伙伴递上一颗糖的子涵,给自己放烟花的杜可萌……
这些短暂的、绚烂的时刻,值得他们拼尽全力去与病魔抗争,去顽强生长,乐观向上。
你还有什么理由说“人间不值得”?
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作者简介:谈心社社长,公众号:谈心社(ID:txs163),网易新闻原创栏目《谈心社》,这是20多岁年轻人谈心的地方,本文配图来自纪录片《人间世2》
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